30 岁时，约尔迪过上了梦寐以求的生活。但紧接而来的渐冻症诊断意味着他要调整心态，学习一种AAC沟通辅具——眼控仪，以新的方式用自己的创造力重新发光发热。

约尔迪渐冻症诊断

约尔迪是一位充满希望、信念和优雅且活泼的企业家。23 岁时，他开办了一家广告公司，专门提供平面设计服务。在接下来的七年里，他的生意越做越大，他开始计划与相恋多年的女友结婚，他的业余时间会做很多事情，包括烹饪、打网球和乒乓球，以及与爱人在海边放松，约尔迪的生活一切顺利。

“对我来说，多活的每一天都是完美的一天。”

然而他被诊断出患有渐冻症，为了寻找答案，他看了几十位医生，他的经历相信很多有渐冻症病史的人都不会感到陌生。他在 30 岁时首次出现渐冻症症状。在打乒乓球时，他发现自己的腿有一种僵硬的感觉。几周后，他在举重时发现自己的一只手臂失去了力量。

从这一刻起，约尔迪花了三年时间看理疗师、脊椎按摩师和神经科医生，最终确认了渐冻症的诊断。最后，由于四肢无力，他不得不结束自己的生意，住到父亲家，以获得额外的支持。也几乎是同时，他的恋情也结束了。

辅助沟通技术（AAC）的力量

随着不断失去对身体肌肉的控制，约尔迪的渐冻症症状也开始影响到他的口语。这件事让约尔迪尤为难过，因为他非常喜欢交流。有一段时间，他一直无法清楚地说话，直到医院的渐冻症科室建议他与听到Tobii Dynavox的合作伙伴Qinera 联系。

Qinera是辅助沟通设备的经销商，能让沟通障碍人士更方便与这个世界对话。他们向约尔迪介绍了高科技眼控AAC沟通辅具，包括了约尔迪如今用来交流的硬件设备和软件。

如今约尔迪在用的眼控仪是TD I-16眼控一体机，该设备可以通过近红外线跟踪他的眼球运动，约尔迪只需看着屏幕上他想说的单词就能造句并借由设备说出。通过与Acapela 合作，约尔迪也提前创建了自己合成语音，从而实现了个性化的沟通，使他在使用眼控仪时能发出与自己一样的声音。

“当我发现有沟通辅具的存在时，我的眼睛一下子就亮了，现在的我简直说个不停。”

约尔迪的 TD I-16眼控一体机不仅仅是一个眼控语音生成设备。它更有一系列应用程序使这台设备具有手机、电脑和环境控制的功能。通过一个名为 "TD 眼控浏览器"的应用程序，约尔迪可以访问互联网及其连接的多种可能性。2017 年，约尔迪开始在网上交友，随后与露西亚相识相恋。他们于 2019 年步入婚姻的殿堂。为了跟上他们最快的对话速度，约尔迪使用了TD 眼控电话，只需用眼睛就能发送短信。

用眼控一体机在网上推广对渐冻症的认知

除了他个人坚定的信念以外，妻子露西亚也是约尔迪的主要依靠。他身边还有一个照顾他的支持网络，这个网络中包括七名不同的医生，他们的工作是确保约尔迪的生活尽可能地舒适。

结婚后不久，约尔迪就开始在视频网站上赚取收入，并为支持渐冻症研究而筹集资金。他最受欢迎、最具影响力的视频之一名为《再过两分钟，我就死了》。在视频中，他解释了帮助自己维持身体重要功能（如肺部运动）的医疗设备是如何运作的。

在他的一些比较轻松的内容中，他使用 TD I-16眼控一体机采访了不同的名人，提出问题，并以幽默的视角讲述渐冻症患者的生活现状。他在各类社交媒体平台上积累了数十万的粉丝。

“我想帮助那些因患渐冻症而眼前只剩一片黑暗的人，试着让他们至少在那其中能看到一些灰色。”

很多人都向约尔迪询问他的辅助沟通解决方案。由于他已与渐冻症共生了十多年，他们也希望了解随着病情的发展会出现哪些情况。他的目标是向他人传播信仰、希望和涵养，这些一直是他人生的一部分。约尔迪说："当你知道像沉船一般沉没的滋味时，就会激发出你惊人的动力想要沟通。"，"所以我非常希望与大家分享。"

什么是渐冻症?

渐冻症是肌萎缩性脊髓侧索硬化症的简称，又称ALS。渐冻症也被称为运动神经元疾病或卢伽雷氏症，会导致大脑与肌肉之间的交流停止，最终导致完全瘫痪。

渐冻症的早期症状可能包括肌肉抽搐和无力、行走困难和口齿不清。大多数渐冻症患者最终都会失声。有些人依靠辅助交流手段继续表达自己的想法，并与世界保持沟通。

虽然人们往往将这种疾病与老年男性联系在一起，但渐冻症可影响任何年龄的任何人。虽然渐冻症的治疗在不断改进，但目前仍无法治愈。